„Fiica prietenilor mei are nevoie de votul tău într-un concurs”. O nouă înşelătorie face victime pe WhatsApp
Primăria Sibiu și-a iluminat, miercuri seara, sediul în culoarea verde, într-un gest de solidaritate cu persoanele și familiile afectate de bolile mitocondriale. Inițiativa a venit la invitația Asociației „Prietenii lui Ștefi”, în contextul săptămânii dedicate, la nivel mondial, conștientizării acestor afecțiuni rare.
Momentul a avut o semnificație aparte, după ce, în 17 septembrie, a fost marcată Ziua Conștientizării Sindromului Leigh – o boală genetică severă, progresivă, care afectează în special copiii.
Un semnal de sprijin și informare
Iluminarea clădirii Primăriei Sibiu în verde a transmis un mesaj de susținere pentru familiile care se confruntă zilnic cu efectele bolilor mitocondriale, dar și un apel la mai multă informare publică asupra acestor diagnostice rare.
Asociația „Prietenii lui Ștefi” desfășoară activități de sprijin și conștientizare pentru persoanele afectate de Sindromul Leigh și pentru aparținătorii acestora, într-un domeniu în care accesul la informații, diagnostic și sprijin specializat poate face o diferență majoră.
Ce este Sindromul Leigh
Sindromul Leigh, cunoscut și sub denumirea de encefalopatie necrozantă infantilă subacută, este o tulburare genetică gravă, care afectează predominant sistemul nervos central – creierul și măduva spinării.
Boala apare, de regulă, în primele luni sau în primii ani de viață și poate evolua rapid. Manifestările sunt legate de modul în care organismul nu mai reușește să producă suficientă energie pentru funcționarea normală a celulelor, efectele fiind resimțite în special la nivelul creierului.
Prin gestul de miercuri seara, administrația locală sibiană s-a alăturat campaniei de creștere a vizibilității pentru o suferință puțin cunoscută publicului larg, dar extrem de dificilă pentru familiile care o trăiesc.
Mai multe informații despre Sindromul Leigh și activitatea Asociației „Prietenii lui Ștefi” sunt disponibile pe site-ul organizației.
